Giorgia è nata una mattina di primavera di fine marzo, a Napoli dopo una tranquilla gravidanza. Da subito è stata una bambina serena. Poche febbri, tanto gioco, sempre sorridente. Solo dall’ottavo mese il pediatra nota un soffio al cuore di 1/6, la eco lo
conferma, ma è piccolo, con probabilità che si chiuderà durante la crescita. Viene consigliato un controllo tra i due e tre anni di età. Nel frattempo la vita scorre e Giorgia continua ad essere serena e in salute. Dopo un ennesimo controllo pediatrico il Pediatra, per me il suo Angelo custode, dott. Iaccarino si accorge di un peggioramento del soffio ed organizza un consulto al Santobono di Napoli. Una eco cardio accurata induce a sottoporre Giorgia ad una Tac con contrasto perché la parte sx del cuore sembra un po’ ingrossata e solo così si può avere certezza nella diagnosi. L’8 aprile 2021 ci ricoveriamo per tre giorni al
Santobono per la tac e dopo una settimana il pediatra ci chiama e subito con chiarezza e tatto ci informa: Giorgia è nata con una rara anomalia vascolare ortica. Dalla sua aorta si biforcano altre due arterie, molto grandi, che ripompano sangue al cuore ed ai polmoni.
Il cuore è in sofferenza ed i medici non si spiegano come questa situazione non abbia compromesso altri organi o dato segnali in questi 3 anni. Ma non solo la Tac evidenzia sequestro polmonare, presenza di cisti polmonari al lobo inferiore sx, mentre il destro è troppo irrorato di sangue per poterlo stabilire. Il nostro angelo custode subito ci guida sulla tempestività di come e dove procedere informandoci da chi andare e dove.
Nel giro di una settimana partiamo per Massa Carrara ospedale del Cuore “G. Pasquinucci” e Giorgia viene operata. La degenza la vede impegnata in tempi lunghi e dolorosi. Giorgia dopo 18 giorni di ospedale supera la degenza di una polmonite a tutti gli effetti. Ritorniamo a casa ma una complicanza da intervento la vede impegnata nel programma INR al Pousillipon di Napoli, terapia di scoagulamento del sangue, fino a luglio. Per agosto prenderà solo l’aspirinetta. Una tregua di 8 mesi dove ricorrenti febbri e un ricovero in ospedale non ci fanno mai staccare la spina. Poi a gennaio il pediatra ci invita ad affrontare la
situazione polmonare. Dopo un’ennesima
TAC, l’esito: il Polmone destro non presenta cisti, quello sinistro sì e di II livello. Diagnosi sequestro
Polmonare inferiore sinistro. Ancora una volta ci guida individuando il noto chirurgo Dott. Gentilino. Un primo contatto in video conferenza
conoscitivo in cui le sue prime parole
furono “Giorgia come sta”. Da mamma raccontai quanto Giorgia aveva già affrontato e quanto fosse traumatizzata. Dopo con chiarezza ci ha spiegato le fasi dell’intervento ed il rischio a cui si andava incontro; fu un macigno. Per Giorgia la complicazione era doppia per via dell’intervento precedente. Rimanemmo atterriti e imprigionati in quella probabilità senza fiato. Era un giovedì sera e il dottore dopo un’ora dalla telefonata ci fissò un appuntamento all’ospedale di Varese. Per nostra comodità di sabato mattina con tutta la
sua equipe e con il desiderio di conoscere Giorgia. Ci hanno dedicato tempo, ci hanno illustrato quanto avrebbero dovuto fare, ci hanno guidato e consigliati.
Nel frattempo Giorgia ha familiarizzato con le figure della psicologa e della musicoterapista onde poter stabilire un primo contatto con lei affinché il lavoro da svolgere potesse essere quanto più ludico e meno traumatico possibile. Uscimmo da quell’appuntamento e rimanemmo per lungo tempo in silenzio. Mi fu chiaro da subito che il dott. Gentilino era il medico giusto per affrontare la problematica complessa di Giorgia, dovevamo accettare e affidarci. La psicologa mi ha seguito settimanalmente per aiutarmi ad affrontare il tutto e preparare Giorgia.
Una macchina perfetta il progetto del reparto pediatrico di Varese del dott. Gentilino che vede coinvolti tutti professionisti di prim’ordine che svolgono il loro lavoro con passione ed empatia. Nessuno di quei bimbi era un numero; ne loro nei loro genitori. Il giorno dell’intervento il 9 marzo aspettammo in camera, mai da soli. La Volontaria che ci era stata affianco, Chiara, un piccolo sole in quel reparto, la dottoressa Bolis viso ormai familiare e di riferimento, la neuropsichiatra infantile, la signora Crivellaro della Fondazione il Ponte del Sorriso che sostiene i genitori come noi fuori sede che hanno bisogno di alloggio e necessità di qualsiasi genere. I messaggi di sostegno di Marilu’ dell’associazione genitori di bambini con la CCAM. Portammo Giorgia in sala e l’affidai alle 8 del mattino circa in presenza del dott. Chirurgo Farris alle braccia del primario della TIP dott. Ambrosoli. La rivedemmo alle 19.30 in terapia intensiva. Un intervento lunghissimo, per il quale il chirurgo aveva mobilitato interventisti e chirurghi dell’ospedale di Varese. Un intervento che aveva affrontato in modo diverso dai suoi precedenti e che aveva fatto in toracoscopia rispetto a quanto inizialmente si era ipotizzato. Con il viso e gli occhi stanchi diede il merito a tutti quelli che erano stati con lui nella sala operatoria dandogli la tranquillità di procedere lentamente. Tante ore di buio per noi, e lui con grande semplicità e umiltà, ci riconsegna Giorgia, con la vittoria tra le mani e la
possibilità di una breve degenza e pochi segni sul Fianco. Una notte in terapia intensiva e in tre giorni Giorgia era fuori. Nel giro di una settimana dall’intervento il controllo e… dalla RX di controllo la soddisfazione del dott Gentilino che traspariva dal suo volto; è stato un momento meraviglioso per noi. Oggi la vedo giocare e dei suoi traumi mi dice “non ho più la bua”. Quel team di professionisti sono volti di persone che spesso ripenso con immensa gratitudine e affetto. La luce di un tunnel molto buio e di difficile percorrenza. Federica, la mamma di Giorgia