Inizio con lo scrivere che mi chiamo Michela ho quasi 42 anni e sono la mamma di un bambino fantastico di un anno di nome Nicolas.
A febbraio del 2022, quando meno me lo aspettavo, il test ha indicato che ero in attesa; Al quinto mese di gravidanza, quando vorresti finalmente gridare agli amici:" divento mamma di un bel maschietto" durante una visita di routine, la mia ginecologa mi dice :"Michela purtroppo non posso dirti che va tutto bene, c'è una massa ed il cuoricino sembra spostato"... massa? cuore spostato? polmone? Ero sconvolta, mi ha preso appuntamento tre lunghissimi giorni dopo all'ospedale di Pisa per un'ecografia di secondo livello, che ha sostituito la morfologica...
"Sospetto di sequestro polmonare", anche se dette con delicatezza, queste parole hanno preceduto l'inizio del nostro calvario...
Di lì a poco mi è stata programmata una risonanza, stretta dentro quel tubo piccolo sentivo il mio bimbo muoversi ed io con tutti quei suoni mi sentivo morire, ho pregato e pianto per tutto il tempo.
Escluso il sospetto di sequestro polmonare, la diagnosi non era ancora chiara, ma sembrava essere una forma ibrida di CCAM, poco cambiava, la massa c'era ed era bella grossa, poteva anche crescere, era bene che nostro figlio rimanesse in pancia più a lungo possibile, affinché i suoi polmoni si sviluppassero completamente, ma l'importante era soprattutto arrivare alla 28esima settimana di gestazione, periodo in cui la massa solitamente diminuisce, senza che si formasse l'idrope fetale, in quel caso c era anche la possibilità di operare in utero, ma saremmo dovuti andare a Milano e chiaramente la situazione si sarebbe notevolmente aggravata, così ci era stato spiegato...
Abbiamo parlato con un genetista, ma io ero assolutamente convinta di portare avanti la mia gravidanza e non ho voluto far altri esami, oltre a quelli che avrei dovuto sostenere per le diagnosi della malattia congenita rara con cui il mio bimbo sarebbe nato.
Da lì in poi siamo stati seguiti all'ospedale Careggi dalla meravigliosa Dottoressa Pasquini, ogni settimana ci spostavamo dalla Versilia a Firenze per poter sentire il cuoricino e guardare a che punto fosse la massa nel polmone sinistro che comprimeva l'altro polmone e spostava a destra il cuoricino del nostro bimbo... Ogni tanto rientravamo distrutti, ogni tanto quasi felici... La dottoressa è una donna professionalmente molto preparata e positiva, il che è di assoluta necessità quando hai tantissime paure come nel nostro caso.
La verità è che la gravidanza è stata un attesa tanto difficile, a volte mi sembrava di impazzire, leggevo e rileggevo in cerca di risposte tutto ciò che trovavo sotto la parola CCAM, anche se mi era stato consigliato dai medici di non farlo, ho pianto tanto ed avevo paura anche ad immaginarlo mio figlio, figuriamoci a dire che ero in attesa ma qualcosa non andava... e invece di vedere il volto, ed i particolari della sua figura, le innumerevoli ecografie di secondo livello che abbiamo fatto, si soffermavano sul polmoncino ed il mio liquido amniotico. Ogni volta entravo dentro quella stanza e chiedevo: "c'è battito?" E difficile da accettare ..."La massa è importante" ci avevano detto, ogni bambino è diverso dall'altro e quindi non si potevano pronunciare ed io mi proteggevo come potevo, il mio compagno invece vedeva positivo, parlava di continuo alla mia pancia, mi ha fatto foto ed abbiamo cercato di far vivere a Nicolas un attesa degna del suo arrivo, lui si rifiutava anche solo di pensare che qualcosa sarebbe andato come non doveva... Siamo rimasti uniti e ci siamo dati tanta forza a vicenda, insieme a qualche amico stretto, agli zii, al mio capo ed ai meravigliosi nonni di Nicolas; Lui si muoveva fortunatamente tantissimo, in ecografia non c'erano dubbi fosse maschio e mostrava spesso il pollice in su come se avesse voluto dirmi: "mamma va tutto bene", facendoci sorridere e smorzando l'ansia di ogni volta... Mi sono aggrappata a tutto questo, seguita da una psicologa che è stata di vitale importanza.
Della mia gravidanza ricordo innumerevoli km percorsi, l'afa di un estate lunghissima, le mamme in attesa, le torte salate mangiate in macchina preparate da mia madre, la voce del mio babbo che quando il mio compagno non poteva accompagnarmi mi diceva "cocca andiamo", il bar "Il Pino" al quale ci fermavamo sempre, il mio vestito rosso, la dottoressa che mi ripeteva "procediamo un passo alla volta, dai che ce la facciamo", i calci che mi dava il piccolo N., la mia gatta che aveva smesso di montarmi sulla pancia enorme, ma che è stata una presenza importantissima ed il dottor Patrizio Fiorini, medico e uomo di eccellenza, che anche se in pensione ci ha seguiti in tutto e per tutto...
Abbiamo conosciuto il Professore che ha operato nostro figlio, al quale saremo grati per tutta la vita, il professor Francesco Morini, da subito, all'incirca alla ventesima settimana di gravidanza, ci ha spiegato tutto quello che sarebbe potuto accadere nel bene e nel male.
A giugno ho avuto un polidramnios e mi è stato consigliato di fare delle punture di cortisone, così come ho fatto, ho sempre avuto paura degli aghi, ma l'ho superata, c'era il rischio di sofferenza fetale, che invece per grazia di Dio non c'è mai stata.
Arrivata finalmente alla ventottesima settimana la massa sembrava regredire, come ci avevano preannunciato, nel 99% dei casi sarebbe stato comunque operato, non sapevamo però quando, se da subito perché alla nascita avrebbe presentato difficoltà a respirare in autonomia (dicono in percentuale bassissima), oppure in un secondo momento, ma sarebbe nato con un parto naturale e considerando la massa iniziale non era stato scontato...
Nicolas fortunatamente cresceva bene e noi andavamo avanti con il progettare la nostra nuova casa in cui a tre mesi di attesa ci eravamo trasferiti... Ho lavorato fino all'ottavo mese in Smart working, per poi entrare in maternità ed avvicinarmi a Firenze dove Nicolas doveva nascere in sicurezza.
La massa anche se c'era non si vedeva quasi più, si iniziava un po' a respirare, ma io no, io non l'ho fatto fino al giorno in cui non ho visto mio figlio.
Il 19 di settembre mi sono trasferita a Firenze a Casa Aurora, una struttura convenzionata con l'ospedale Meyer, vicinissima al Careggi i tracciati non sembravano andare benissimo, il battito era accelerato e così con un Cesario d'urgenza il 26 settembre, a tre giorni dalla data presunta, è nato il nostro principe... Il suo pianto la mia rinascita...
Nicolas come sapevamo mi è stato portato via subito dopo il parto per accertamenti ed è stato trasferito in TIN prima al Careggi poi al Meyer, io l'ho visto il giorno dopo, suo babbo gli ha cambiato il suo primo pannolino ... Sembrava non presentare alcun problema e quindi speravamo di portarlo a casa di lì ad un massimo di dieci giorni, ma la seconda notte di degenza ha avuto bisogno di un po' di ossigeno, sono stati messi "gli occhialini" e siamo rimasti a Firenze in osservazione, i servizi sociali del Meyer mi hanno dato un alloggio nei pressi dell'ospedale, mi sono trasferita così a casa Roland, dove rientravo ogni sera dopo le 21 per dormire, Nicolas doveva essere operato, si temporeggiava per farlo crescere un po', ma l'operazione andava affrontata prima di rientrare a casa, sapevamo solamente questo...
La TIN è la realtà più dura che abbiamo vissuto, è uno spazio senza tempo in cui si susseguono rumori che ti rimbombano in testa per l'intera giornata e dove il dolore si sente dentro, ma fatto anche di Mamme meravigliose, con una prodezza che non avevo mai conosciuto e di medici ed infermieri angeli in Terra.
Il coraggio arriva, ho imparato a muovermi da mamma con i fili del monitoraggio senza morire al primo alert, la forza me la dava Nicolas, i suoi occhi, le sue manine, il poterlo allattare, cambiarlo, fargli i primi bagnetti ed il sapere che io in quel momento ero la sua colonna e lui la mia, il suo babbo il giovedì staccava da lavoro ed arrivava a Firenze, insieme sembrava meno dura, intanto i giorni passavano...
Nicolas è stato operato in semi urgenza il 22 di ottobre, le sue condizioni stavano peggiorando, come il decorso della malattia prevede, ma erano ancora buone per affrontare al meglio l'intervento.
La dottoressa Elisa Severi facendoci firmare le carte necessarie ci ha detto "lo tratteremo come se fosse nostro figlio" e così è stato. Sapere d dover consegnare tuo figlio di poco più di 4 kg in mano ad un chirurgo è una sensazione che non so ancora descrivere, è stato il periodo più difficile della mia vita, ma quando il giorno dell'operazione è arrivato ero quasi sollevata, sapevo che da lì dovevamo passare, ma eravamo in ottime mani, l'asportazione chirurgica era l'unica cura per nostro figlio...
Sono stati tre lunghissimi e durissimi giorni tra operazione (le 5 ore più lunghe della nostra vita) e degenza, vederlo immobile bianco ci faceva sentire inermi, però le infermiere ci invitavano a non mollare, mi tiravo il latte, scendevo nello spazio preghiera a pregare, leggevo sulla poltrona accanto a mio figlio, sapendo che anche se dormiva sentiva la nostra presenza, l'amore oltrepassa le barriere delle culle termiche, io ed il suo babbo siamo rimasti in attesa che si svegliasse accanto a lui... per il suo primo complimese ha aperto gli occhi, è stato tolto il tubicino del naso, ma non quello del drenaggio, c'è stato un leggero versamento pleurico e in caso di peggioramento c'era anche la possibilità di riandare in sala operatoria, il professore e la dottoressa venivano ogni giorno a visitarlo, i suoi valori erano buoni ed erano convinti che non sarebbe successo, infatti dopo circa 10 giorni, tolto anche il drenaggio, ho potuto riallattare mio figlio al seno... L'11 novembre siamo arrivati finalmente a casa e Nicolas ha conosciuto il suo nido e la nostra gattina, non mi sembrava vero...
I primi sei mesi, data la stagione invernale, siamo stati attenti, l'abbiamo protetto il più possibile ed abbiamo fatto tutti gli accertamenti dovuti, che ancora faremo, il primo raffreddore c'ha dato parecchia ansia, ma abbiamo imparato a fare i lavaggi e superare anche quella... Ci hanno detto che Nicolas potrà fare tutto, anche se i primi tre anni dovrà essere un po' più riguardato degli altri bambini... È un bambino socievole, dolce e vivace, la cicatrice non si vede quasi più, la nostra invece credo rimarrà a vita, ma vederlo crescere, giocare con altri bambini, imparare ad essere genitori godendoci i suoi progressi di ogni giorno, è la nostra vittoria e felicità più grande... come l'insegnamento che abbiamo portato a casa.
In gravidanza ho letto e riletto tutte le storie di questo gruppo, le sapevo quasi a memoria... mi hanno aiutata ed oggi ho voluto scrivere la nostra... quella che a Nicolas, quando sarà un po' più grande, racconteremo sottoforma di fiaba, abbiamo già il libro scritto dalla zia Lisa... LUI, il nostro supereroe...
Nicolas è nato con un enfisema polmonare congenito misto a CCAM ed ha subito un intervento di lobectomia al polmone sinistro il primo mese di vita.
I bambini sono una forza della natura ed hanno un'innata voglia di vivere... Abbiate fede e speranza... Quello che oggi direi alla me incinta è: "vivi ogni giorno, assapora il suo crescere dentro di te, non aver paura, parlagli, sono momenti che nel bene o nel male volano e non rivivrai, andrà tutto bene! ... "
Nicolas, Mamma Michela e babbo Luca